“Oltre le parole, conta il modo in cui ognuno pensa la disabilità”

Un percorso storico sull’atteggiamento delle diverse società nei confronti delle persone disabili, dalla cultura babilonese che definiva la disabilità come una punizione divina all’eugenetica, dall’abbandono ed esclusione a cui erano condannate nell’universo greco all’approccio sociale della Convezione Onu. Questo il filo conduttore dell’intervento di Donata Vivanti, presidente di Autismo Italia onlus e vicepresidente dell’European disability forum (Edf), presente questa mattina a Roma nel corso del seminario per giornalisti “Né poveretti né speciali”, organizzato da Redattore Sociale, con la collaborazione di SuperAbile Inail, presso la presidenza del Consiglio dei Ministri.

“Molte parole come imbecille o cretino sono di derivazione medica perché indicavano disabilità intellettive”, ha detto la presidente di Autismo Italia onlus, ricordando l’esistenza di “un gergo sulla disabilità”. Ma – ha aggiunto – “le persone con disabilità vogliono il passaggio dal modello medico al modello basato sui diritti, abbandonando l’atteggiamento che sottolinea i deficit e produce servizi per curare la persona, rendendola non disabile”. Questo modello basato su pregiudizi, secondo Vivanti, deriva da una negazione della disabilità. La relatrice ha parlato dell’Italia come di un paese “istituzionalizzante” dove l’86% delle persone con disabilità fuori famiglia vive in residenze sanitarie assistite, il 6% in strutture con 20-25 posti e solo il 2% in comunità alloggio. “Uno studio europeo dice che i servizi inclusivi funzionano meglio e costano meno, con un migliore rapporto efficacia prezzo – ha concluso –. Il mantenimento dei servizi segreganti non ha nulla a che fare con i diritti e le necessità delle persone con disabilità. Non ha nulla a che fare anche con le esigenze di bilancio. Ci dicono che vivere a casa propria costi troppo. Quando mi faranno vedere un’analisi effettiva dei costi ci crederò”.
“È giusto il problema del linguaggio, ma entro certi limiti mi sento abbastanza tollerante e comprensivo”, ha detto Giovanni Merlo, direttore e responsabile della comunicazione della Lega per i diritti delle persone con disabilità (Ledha). “Ma è molto più importante quello che pensiamo: il modo che ognuno di noi ha di pensare la disabilità”, ha chiarito, sottolineando anche come attenersi alle prescrizioni non sia di per sé sufficiente. “La prima questione è che quando si parla di disabilità non è possibile essere neutrali, si è dentro un dibattito, una frattura, una rivoluzione. E di fronte a una rivoluzione o si è dentro o si è fuori” ha aggiunto, facendo l’esempio della legge 112, la cosiddetta legge sul Dopo di noi. “Per fare passare questa legge abbiamo dovuto chiamarla ‘legge sul Dopo di noi’, dando per scontato che una persona disabile viva fino a che può con i suoi genitori. Così quando parliamo di ‘Dopo di noi’ diciamo che tutto sommato questa cosa va bene. Ma è veramente il migliore dei mondi possibili?”. Per il presidente della Ledha, dunque, quando si tratta di disabilità sarebbe utile trovare le parole giuste oltre che quelle sbagliate. Ma si tratta di parole che riguardano soprattutto il modo di reagire a quanto avviene intorno a noi. “Proporrei alcune parole da usare in modo ordinario quando si parla di persone con disabilità e una di queste parole è discriminazione – ha concluso –. Quando qualcuno fa qualcosa che riguarda le persone con disabilità bisogna sempre chiedersi se quell’azione alimenta o abbatte la discriminazione. Un’altra parola è segregazione: i dati dicono le persone con disabilità vivono in condizione di separazione. Per ogni iniziativa bisogna allora chiedersi se si favorisce l’inclusione o la separazione”.
Su disabilità del neuro-sviluppo e neuro-evoluzione si è focalizzato, invece, l’intervento di Marco Bertelli, psichiatra e direttore del Centro di ricerca e ambulatori della Fondazione San Sebastiano di Brescia. “Sappiamo sempre meglio che le disabilità del neuro-sviluppo sono espressione dei meccanismi di adattamento genetico dell’umanità”, ha spiegato, sottolineando anche l’esistenza di una maggiore vulnerabilità psichica e psicofisica delle persone con disturbi del neuro-sviluppo che, tra le altre cose, hanno un’aspettativa di vita più bassa e una prevalenza dei problemi psichiatrici quattro volte maggiore, soprattutto disturbi dell’umore e disturbi d’ansia. “Ma perché hanno questa vulnerabilità? – si è chiesto Bertelli, chiarendo che non può essere attribuita esclusivamente alle medesime cause che hanno determinato il neuro-sviluppo, ma soprattutto perché si trovano ad affrontare fattori di stress che determinano una maggiore fragilità psicofisica, come per esempio le difficoltà relazionali, di occupazione. “Quello che ci stanno permettendo di approfondire le persone con disturbi del neuro-sviluppo – ha affermato in conclusione – è di capire come possiamo intervenire al meglio per aiutare ciascuna persona ad usare le proprie caratteristiche per esser il più soddisfatte possibile della vita”.
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