In viaggio per raccontare la disabilità. “A livello culturale c’è molto da fare…”

“Se non fossimo nel terzo millennio ma anche solo 100 o 50 anni fa, cosa ne sarebbe di lui? Cosa ne sarebbe delle persone disabili? E oggi, cosa significa essere un disabile?”. Muove da questi interrogativi il viaggio di Simonetta Agnello Hornby e suo figlio George, da 15 anni malato di sclerosi multipla, dal Foro Italico alle Gallerie degli Uffizi. Un’avventura pensata e raccontata dal documentario “Nessuno può volare”,

trasmesso in prima serata su LaEffe (Sky 139) lo scorso 25 ottobre e realizzato da Effe Tv con la produzione Pesci combattenti. E ha lo stesso titolo il volume edito da Feltrinelli (224 pagine, 16,50 euro), uscito a fine settembre, in cui la scrittrice – il suo primo romanzo, La mennulara, uscito 15 anni fa, è stato tradotto in tutto il mondo – ha voluto osservare la disabilità attraverso la lente della cultura, dell’arte e della storia, intrecciandola con la propria vicenda familiare; infatti non mancano le pagine in cui George si racconta in prima persona, anche con la cifra dell’ironia. L’ha intervistata Laura Badaracchi per Superabile Inail, la rivista sui temi della disabilità pubblicata dall’Istituto nazionale per l’assicurazione contro gli infortuni sul lavoro consultabile anche online .

Nella vita c’è di più del volare, e forse anche del camminare. Lo avremmo trovato, quel di più”, annota la madre, riferendosi al percorso in giro per l’Italia con il figlio maggiore, con cui era già apparsa due anni fa su Raitre, nel docureality Io&George, un viaggio da Londra alla Sicilia per aumentare la consapevolezza dei problemi affrontati dalle persone disabili. Nata a Palermo nel 1945, Simonetta Agnello Hornby vive a Londra dal 1972; laureata in Giurisprudenza, ha esercitato la professione di avvocato aprendo a Brixton lo studio legale Hornby&Levy specializzato in diritto di famiglia e minori; ha insegnato Diritto dei minori alla facoltà di Scienze sociali dell’Università di Leicester ed è stata per otto anni presidente part-time dello Special Educational Needs and Disability Tribunal. Ma la sua attenzione delicata nei confronti di ogni diversità e fragilità risale all’infanzia.

Perché ha deciso di fare dei programmi televisivi con suo figlio?
Per dimostrare che i disabili non solo hanno diritto di girare il mondo, viaggiare e goderne, ma che possono farlo. I disabili hanno ancora grandi difficoltà a viaggiare, nonostante gli alberghi e i mezzi di trasporto siano nel complesso attrezzati e la legislazione europea e nazionale protegga i loro diritti. Poi volevo far conoscere a George la “mia” Italia e fargli vincere il problema della noia: prima della sclerosi multipla lavorava alla City, ma a causa della malattia non ha potuto continuare a farlo. Sono convinta che lui possa ispirare molte persone: è moderato, chiede nel possibile che le barriere architettoniche siano abbattute. Chi tutto vuole nulla stringe.

Come mai ha deciso solo negli ultimi due anni di raccontare la malattia che ha colpito suo figlio?
All’inizio non avevo di che scrivere, il progresso della malattia era lento. Scrivo se ho qualcosa da dare. Poi George ha divorziato ed è rimasto solo, la moglie non ha retto la situazione. Sono andata ad abitare vicino a lui per dargli una mano, ma ora sono tornata alla casa di prima. Ha due figli, Francesco ed Elena, che stanno molto tempo con lui, e tutta l’assistenza necessaria.

Il rapporto di una madre con un figlio disabile è estremamente delicato: rischia di essere iperprotettivo?
Direi che è comunque complesso e difficile il rapporto fra madre e figlio. Lui deve sempre dire grazie alla gente che lo aiuta, il grazie se l’aspettano e lo sappiamo entrambi. Solo con la mamma può dire quello che vuole, approfittare nei limiti, avere dei momenti di sconforto e rabbia. Abbiamo un rapporto molto normale, bello, sincero. Mi dice: ‘Prima ero come un adolescente, ora sono un adulto’. Io cerco sempre di fare del mio meglio, comunque sono una mamma abbastanza protettiva; Giorgio non sopporta, quando siamo insieme o con qualcun altro, quelle persone che, invece di rivolgersi direttamente a lui, chiedono a chi lo accompagna cose che lo riguardano.

Qual è stata la reazione in famiglia e la sua alla malattia di George? Quali le tappe del suo percorso di accettazione?
In famiglia tutti sono stati meravigliosi, dal fratello Nicola ai figli di George: splendidi. Da parte mia c’è un percorso di accettazione continuo, perché mio figlio peggiora sempre; non ho colpa, ma non posso non pensarlo, perché è successo durante la gravidanza. Non me ne sento responsabile, la sclerosi multipla è molto misteriosa e continuerà a esserlo, soprattutto la forma più rara di cui è affetto George e che colpisce uno su 6 mila; la ricerca è indirizzata sulla tipologia di cui è affetto un paziente su 6000.

Nel libro e nel documentario dà spazio alla raffigurazione della disabilità nell’arte e nella cultura. Secondo lei oggi rischiamo di nascondere le vere questioni dietro al buonismo e al politicamente corretto?
Il politicamente corretto in Inghilterra vige da molto tempo e i disabili ne sono immuni: i servizi sociali funzionano, così l’inserimento lavorativo. Spero che questo libro dia speranza alla gente, perché i disabili fanno parte della società e possono dare molto come esseri umani imperfetti, dobbiamo tutti muoverci e coinvolgerci a riguardo. Ghettizzare i disabili è brutto: Giorgio senza la famiglia sarebbe in un istituto pubblico; invece occorre incoraggiare il lavoro a domicilio delle cosiddette badanti e assistenti: il loro contributo è enorme. A livello culturale resta un grande lavoro da fare e bisogna esporsi per dire come la vita offra un modello interessante nelle persone che convivono con una disabilità, senza infantilizzarle. Occorre spiegare come si vive e si reagisce, come si gestisce questa situazione in famiglia e nella società.

Fonte: www.redattoresociale.it

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